Enjeux socio-médicaux de la modernisation de la Santé
Réflexions sur la rationalisation et la mise en relation électronique du soin et de sa gestion



Dominique Carré (1)
Robert Panico (2)





"Dans tous les pays, le même scénario s'est répété, mutatis mutandis. Dans ses grandes lignes, voilà comment on a fait : création de structures de concertation, puis de forums de propagande de la bonne nouvelle néo-libérale, contrôle des médias, bourrage de crânes, confiscation du politique, invention d'un vocabulaire (ajustement structurel, délocalisation, virage ambulatoire, etc.), mise en place de déréglementations, élimination du secteur public, éloge de la privatisation... le virage ambulatoire est le nom (étrange, ma fois) donné aux restructurations dans le milieu hospitalier québécois. Autrement dit, il s'agit d'abord de fermer des hôpitaux" (Baillargeon, 1998) 3

Le point de vue rapporté ci-dessus pourra surprendre par sa radicalité, il a le mérite de mettre en question un certain nombre d'évolutions actuelles et leur caractère soi-disant indiscutable. Et si, un peu partout dans les pays industriellement avancés, aux économies convergentes, les modernisations du système de santé et de protection se référaient au même scénario libéral ? Au-delà de stimuler la réflexion, cette analyse nous impose toutefois d'apprécier avec justesse, dans chaque cadre national, les nouvelles donnes en matière de santé et les modalités selon lesquelles se mettent en place les réformes. Certes, nombre d'indices prélevés chez nous, et sur lesquels nous reviendrons, témoignent d'une tendance substitutive de l'Etat par des acteurs et des logiques étrangères, il y a peu, au champ de la santé. Faut-il pour autant rappeler cette évidence que la santé, à défaut d'avoir un prix, possède un coût, que la facture, durant la décennie 70, s'est élevée trois fois plus rapidement que le PIB ? Il n'en demeure pas moins que, depuis près de vingt ans, l'opinion publique française découvre stupéfaite cette réalité économique. Et, bon gré, mal gré, consent peu à peu à l'idée que, pour une part, la santé puisse - ou doive - s'organiser comme un marché. Sur ce marché émergeant, certes localisé et régulé, les rapports d'échange entre prestataires et usagers tendent à se structurer selon des logiques de service où s'insinuent des notions quasi-managériales d'investissement, de mesure du risque, de rentabilité, et finalement de profit. L'Etat-providence, là aussi, a cédé du terrain à l'idéologie nouvelle d'un " tout gestion " qui, sur l'air du gagnant/gagnant, affecte la santé au coeur de ses pratiques, mais aussi de ses modes d'évaluation.
Toute politique moderne de santé publique suppose alors que les instances de tutelle (Etat et Assurance maladie) en aient évalué le coût, défini et fait accepté par les différents acteurs - entre autres, les assurés et les médecins - les règles d'accès et de financement. Toute réforme de la protection sociale, à l'heure de la CMU, suppose de nouvelles solidarités vis-à-vis des premiers, les assurés, de nouvelles missions, voire de nouveaux engagements des seconds, les médecins. Or, le corps médical, qui se sent avant tout responsabilisé vis-à-vis des patients et, plus accessoirement, acteur de santé publique - ce qui lui a jusque-là assuré comme contrepartie une certaine indépendance à la fois politique et financière - se heurte à l'esprit de la réforme gestionnaire qui lui dispute, au nom d'un autre intérêt général, son statut de prescripteur exclusif des moyens sanitaires et d'ordonnateur des dépenses de santé.

Ainsi, prenant appui sur nos récentes enquêtes menées dans le secteur de la santé, nous voulons dans ce texte entrer dans ce débat et contribuer à mettre en lumière la façon selon laquelle on entend en France procéder à la modernisation du système de santé et dans une moindre mesure de la protection sociale. Nous nous sommes particulièrement intéressés à la mise en œuvre, dans des contextes variés, de dispositifs technico-organisationnels de santé ayant massivement recours aux technologies de l'information et de la (télé) communication. L'hypothèse que nous livrons à ce titre au débat peut s'énoncer comme suit : la mise en réseau du soin et la télémédecine procèdent d'une seule et même logique et sont tout à la fois résultats et moteurs de la modernisation en cours. Il s'agit alors d'évaluer dans la mesure du possible le décalage existant entre cette conception moderniste dominante, que nous nous efforcerons de décliner sous ses différents aspects (technique, économique, réglementaire, organisationnel), et les représentations plus traditionnelles du rôle dévolu d'une part aux soignants et d'autre part à l'Etat, pourvoyeur et garant de la santé publique.

A défaut d'être l'acteur central du vaste mouvement de réforme - et ce malgré les discours qui tendent à démontrer le contraire - l'individu n'en demeure pas moins le principal intéressé : tantôt citoyen, assuré, patient, voire consommateur de soins... il se sent interpellé sous de multiples facettes par un système en recomposition ; nous voulons aussi, au fil de ce texte, estimer, de ce point de vue, le niveau d'adhésion des individus et les enjeux sociaux portés par la modernisation de la Santé impulsée par les pouvoirs publics et qui, comme nous allons le montrer, s'organise à tous les niveaux, autour de la mise en réseau et de la télémédecine.

Après avoir dressé un rapide état des lieux de la santé en France et dégagé de son évolution les principales tendances, nous montrerons en quoi la télémédecine et, plus largement, la mise en réseau des pratiques soignantes et des modes de gestion du soin, résultent de la volonté des pouvoirs publics de moderniser le champ de la santé (aspects organisationnel, réglementaire, financier...). Nous montrerons, en retour, de quelle manière les technologies de l'information et de la communication sont aussi moteurs de la modernisation, notamment au travers de l'ouverture qu'elles rendent possible du champ de la santé à de nouveaux intermédiaires. Entre logique gestionnaire et approche soignante, nous achèverons l'analyse en nous interrogeant sur l'adhésion des acteurs, particulièrement des patients, et sur le coût social de l'individualisation.

La santé en France : état des lieux et tendances actuelles


Le secrétariat d'Etat à la Santé, sous tutelle d'un plus vaste ministère des Affaires sociales, pose d'emblée les limites de son action puisqu'il dépend aussi, dans les faits, d'autres ministères (Finances, Recherche et Industrie, Agriculture...) et surtout, que sa compétence se trouve structurellement hors de ses murs, chez les médecins et les scientifiques4. Il nous a semblé utile, avant toute tentative/tentation d'évaluation, de brosser ici à grands traits le portrait du système français. Même si la schématisation guette, les quelques repères chiffrés et datés qui ponctuent cette présentation pourront aider, nous l'espérons, à mieux appréhender l'ampleur du chantier en cours.

On retiendra, pour l'instant, les séparations classiques entre hôpital et médecine de ville, entre médecine publique et médecine privée, conscient toutefois que les recompositions en cours portent sur ces deux frontières emblématiques.

Etablissements hospitaliers et budget de la santé


L'hôpital représente en France un peu moins de la moitié du budget de la santé, et ceci demeure une constante depuis les quinze dernières années. Les établissements de santé concentrent à eux seuls plus d'un million de personnes, soit plus de la moitié des effectifs du secteur. Au sein du système hospitalier français coexistent un secteur public qui gère majoritairement l'hospitalisation "lourde" et un secteur libéral qui prédomine dans la prise en charge des courts séjours et des soins ambulatoires.

Le secteur public regroupe 71 % des personnels des établissements de santé. Les 1069 hôpitaux publics recouvrent des établissements de structures et de tailles très diverses. Avec près de 3000 établissements, le secteur privé regroupe des établissements de soins aigus, des établissements psychiatriques ainsi qu'une vingtaine de Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC). Certains établissements privés participent au service public (environ 500) et sont sous compétence tarifaire de l'Etat ; les autres, pour des raisons économiques évidentes, tendent de plus en plus à se regrouper et à se spécialiser dans les courts séjours (Médecine, Chirurgie, Obstétrique). Le secteur privé connaît ainsi, depuis la fin des années quatre-vingt, une restructuration qui favorise la constitution de groupes hospitaliers privés conséquents.

A l'intérieur du budget de l'hôpital, le budget des établissements hospitaliers publics et "privés participant au service public" représente plus de trois fois celui des établissements privés. En 1996, l'ensemble des secteurs privé et public comptait 680000 lits, dont 530000 lits en hospitalisation complète : soit 10% environ de moins qu'en 1987. Les deux tiers de ces lits étaient installés dans les hôpitaux publics. Signalons que la baisse du nombre de lits a été plus forte dans le secteur public(- 11 %) que dans le secteur privé (- 8 %).

A l'heure d'une médecine de plus en plus technologisée, les Centres Hospitaliers Régionaux (CHR) constituent le pivot du système de soin. Déjà prépondérants en chirurgie digestive, en neurologie et en urologie, les 29 CHR continuent à se spécialiser dans des disciplines qui exigent un équipement hautement spécialisé. Ils ont augmenté leur capacité d'accueil en réanimation et en surveillance continue. La majorité des CHR remplissent également des missions de soins généraux, d'enseignement (Centres Hospitaliers Universitaires), de recherche en liaison avec des organismes nationaux tels que l'INSERM ou le CNRS, d'aide médicale d'urgence et de prévention.

Les hôpitaux généraux sont des structures plus modestes (environ 500 lits), dépendantes des CHR pour ce qui est des interventions nécessitant un plateau technique sophistiqué, et de la réanimation. Néanmoins, ils assurent à leur tour un ensemble de prestations (urgences, radiologie...) pour tous les hôpitaux locaux dont ils sont référents.

En 1995 dans notre pays la part publique représente 74,4 % des dépenses de santé, ce qui place la France au treizième rang des pays de l'OCDE, loin derrière des pays comme la Norvège (93,3 %), la Belgique (88,9 %), le Royaume-Uni (83 %), mais loin devant les Etats-Unis d'Amérique (43, 9 %)5. On constate, entre 1980 et 1995, une diminution de 2,7 points de la prise en charge des dépenses de santé par la Sécurité sociale ; la part de l'Etat et des Collectivités locales enregistre, elle aussi, un recul de 2,3 points. Cette baisse a été compensée par une élévation de 2,1 points de la prise en charge par les Mutuelles, les sociétés d'assurance et autres institutions de prévoyance. Le financement des dépenses de santé par les ménages a quant à lui progressé de 2,9 points. Ainsi, en France, la participation directe des ménages dans le financement des dépenses de santé est parmi les plus élevées d'Europe (Evin, 1999).

Les professionnels de la santé


Au total près de 1,8 million de personnes, soit 7 % de la population active française, travaillent dans le secteur de la santé, plus de la moitié étant employés par une structure hospitalière. On distingue trois catégories de personnels soignants : le personnel médical (médecins, biologistes, ondotologistes, pharmaciens...), le personnel soignant et éducatif (infirmiers, aides-soignantes, sages-femmes...), le personnel médico-technique (manipulateurs radiologiques, aides-manipulateurs...). A cela, il faut ajouter le personnel administratif.

Les professions soignantes représentent plus de 50 % des effectifs. Le nombre de médecins en activité atteignait 172 000 au début de l'année 1996 alors qu'ils n'étaient que 59 000 en 1967. Afin de contenir cette fantastique progression, une loi permet depuis 1979 de fixer directement le nombre d'étudiants pouvant être admis en deuxième année d'étude de médecine, d'odontologie et de pharmacie, et ce en fonction des besoins de santé de la population : c'est le numerus clausus. En médecine, il est passé d'environ 8 500 à la rentrée 1979 à 3 500 en 1993, et en très légère augmentation depuis. L'effectif médical devrait ainsi plafonner à 190 000 entre 2 000 et 2 010 pour diminuer à partir de cette date. La profession médicale connaît aussi de profonds changements structurels : une féminisation importante avec un taux de 33 % en 1995 (contre seulement 14 % en 1966) et un vieillissement rapide. Actuellement, un tiers des médecins est salarié d'un établissement de soins, et un sur deux est spécialiste, contre un sur trois en 1966.

Numériquement majoritaires, les infirmières (hors secteur psychiatrique) étaient environ 280000 en 1995, trois sur quatre travaillant dans une structure sanitaire. Si la profession a connu une progression de 46% depuis 1981, l'accroissement du nombre d'infirmières s'est fortement ralenti ces dernières années. Outre le sous-effectif, la profession dénonce un manque grandissant de qualifications, mais aussi un déficit de reconnaissance. Leur forte mobilisation a toujours eu le soutien des médecins et de l'opinion publique.

Le choix d'une maîtrise médicalisée des dépenses de santé


Dans tous les pays industrialisés, les dépenses de santé ont depuis le milieu des années 70 fortement augmenté, beaucoup plus rapidement que les PIB ; elles sont, en France par exemple, à l'origine du fameux déficit de la Sécurité Sociale - près de 40 milliards de francs - que nombre de gouvernements ont tenté avec plus ou moins de bonheur de résorber. Cette dérive nécessite que soient mis en place de nouvelles règles de financement, de même qu'un système de maîtrise des dépenses6. Devant l'échec d'une maîtrise financière conduite par les médecins eux-mêmes et fondée, comme nous le rappelle (Morelle, 1997, p. 28), sur le " principe d'utilité médicale, selon lequel seuls les actes, examens ou prescriptions médicalement utiles doivent être pratiqués " , les pouvoirs publics en vinrent à imaginer un contrôle plus strictement comptable. Un tel contrôle, relèvent (Allaert et Dusserre, 1998, p. 193), impose de définir, toutes choses restant égales par ailleurs, un plafond indépassable de dépenses, de même qu'un taux d'évolution maximum, et fixé a priori. Il conduit nécessairement à une vision statistique, encourageant un dispositif de sanctions financières global qui pénaliserait, si besoin est, la profession médicale dans son ensemble ; ce que les syndicats de médecins ont toujours refusé, préférant l'idée de sanctions individuelles... et trahissant par là aussi leur incapacité à assumer collectivement leur pratique (Morelle, Ibid., p. 28). Le choix finalement retenu par les pouvoirs publics pour une maîtrise médicalisée des dépenses de santé poursuit un autre objectif, celui d'une prise en compte de l'état de santé individuel dans le cadre toutefois d'une régulation collective. Ce choix repose, toujours selon les deux auteurs précités, sur deux principes nouveaux : d'une part, la mise au point de références médicales pour les démarches tant diagnostiques que thérapeutiques, et qui pourront, le cas échéant, être opposées à une prescription de soins ; d'autre part, le suivi individuel qui limite les examens complémentaires coûteux lorsqu'ils s'avèrent redondants. Toutefois, on l'aura vite compris, la maîtrise médicalisée implique de facto un contrôle assidu et instantané par des tiers, dûment habilités, et apparaît comme une atteinte manifeste au secret médical qui fonde la relation clinique traditionnelle entre soignant et soigné, baptisée en France "colloque singulier". Une réforme assise sur un pareil objectif se devait donc au départ d'obtenir une dérogation légale afin que puissent être réunis et utilisés les moyens afférents à sa mise en œuvre.

L'ordonnance du 24 avril 1996, "portant réforme de l'hospitalisation publique et privée "7, et sur laquelle nous reviendrons plus en détails plus loin, résout le problème légal et engage les autorités de tutelle dans la voie de la réforme. Même si elle prend soin de s'entourer de garde-fous techniques et prévoit des sanctions pénales à tout usage malveillant, il reste qu'elle entame avec force l'indépendance de la pratique médicale que lui assurait le secret, et par là même transforme la relation singulière qui existait entre médecin et patient.


L'esprit et les moyens de la réforme de santé



Une lecture en perspective des transformations successives dont a été l'objet le système de santé et qui visent à en rationaliser les procédures, nous laisse entrevoir ce qu'avec (Miège, 1989) nous pourrions nommer une logique sociale, c'est à dire un mouvement de longue durée, portant aussi bien sur les processus de production que sur les articulations production/consommation ou sur les mécanismes de formation des usages. Même si les derniers gouvernements, sous la pression sociale, en accélèrent l'avènement, la réforme actuelle - qui, comme nous venons de le suggérer plus haut, déplace le pouvoir de contrôle, du médical vers le gestionnaire - démarre en fait il y a plus de quinze ans.

La loi du 4 janvier 1993 (dite loi Teulade), en établissant le codage des actes et des pathologies diagnostiquées, posait déjà le principe d'une évaluation généralisée et normalisée des pratiques soignantes, tant hospitalières que libérales, en vue d'une maîtrise des dépenses de santé. Les syndicats de médecins, tant généralistes que spécialistes, s'ils manifestaient un accord de principe, s'étaient toutefois mobilisés contre une maîtrise aveugle et l'idée de sanctions collectives. C'est donc dans les hôpitaux que la réforme globale du système de santé va tout d'abord se mettre en place.

Le budget global associé au projet d'établissement qu'il met à exécution, une fois le contrat signé, est encore plus ancien (réforme de 1983) ; il impose à l'évidence un objectif local de soins, fortement encadré sur le plan financier, et prescrit dans le même temps des normes communes et détaillé d'évaluation de l'activité. Si la justification de cette mise en équation des pratiques de soin était au départ de gommer les différences de traitement entre établissements, le résultat espéré ne fut pas obtenu : il faut attendre l'actuelle réforme pour constater dans les faits une réelle volonté de rééquilibrage, au prix toutefois d'une rationalisation poussée des pratiques et des procédures d'évaluation.

L'orientation de la réforme portée par l'ordonnance d'avril 1996 est en effet de créer le cadre d'une dynamique favorisant la coopération entre structures médicales - pratiquement, en imposant des communautés d'établissements comme préalable à la négociation des contrats d'établissement - au sein d'un territoire donné reposant sur une logique contractuelle et un mouvement de centralisation et de déconcentration. La création des Agences Régionales de l'Hospitalisation (ARH) favorise, sans nul doute, la mise en place des Schémas Régionaux d'Organisation Sanitaire (SROS) fer de lance de cette politique territoriale intégrée du soin, et des réseaux de santé ville-hôpital. Soulignons que les SROS ont également vocation à partir de la demande (indicateurs géographiques, épidémiologiques, modes de vie...) de restructurer l'offre locale de soins, tant publique que privée, et de développer une médecine plus préventive que curative.

Les TIC, comme résultat de la réforme : du secret à l'échange de données



Nous voulons montrer ici ce en quoi la modernisation prescrit l'informatisation, et comment la standardisation des données - médicales et/ou de gestion - et de leurs traitements, favorise quand à elle l'échange d'informations requis par la mise en réseau. L'ordonnance d'avril 1996 marque un tournant décisif dans l'engagement à réformer le système de santé. Le processus d'informatisation qui s'y développe et que nous avons particulièrement observé, rend manifeste les préoccupations investigatrices de la réforme et nous renseigne plus en profondeur sur sa volonté de structurer afin de mieux fédérer les réseaux de soins. Le recours à des expérimentations faisant appel aux technologies avancées de l'information - c'est le cas notamment de la télémédecine - dont le cadre et les modalités de mise en œuvre sont définies a priori et répondent pour une part à des exigences strictement économiques, conduit à ce que (Moeglin, 1994, p. 175) décrit comme un compromis sociotechnique favorable aux décideurs, où le consensus encore fragile réalisé entre promoteurs, expérimentateurs, et évaluateurs va s'efforcer à grand renfort de publicité de prendre à témoins le grand-public pour s'étendre plus spécifiquement aux instances médicales et aux procédures classiques de fonctionnement de la santé. Pour les tutelles, l'un des enjeux de la télémédecine serait alors de faire largement accréditer la thèse médico-gestionnaire de la mise en réseau du soin par une grande majorité d'usagers, afin d'homogénéiser les règles régissant d'une part l'hôpital, engagé dans la voie du contrat d'établissement et de l'accréditation, et d'autre part la médecine de ville, moins facilement manœuvrable.


La modernisation prescrit l'informatisation et la mise en réseau



Moderniser, au sens où l'entend la réforme, nécessite que soient définies et généralisées des procédures d'encadrement du soin. L'informatique, conduite par des instances de supervision dans un souci de contrôle, apparaît comme l'outil d'une standardisation souhaitée des pratiques tant hospitalières que libérales. Le dossier-patient devient le support d'une flexibilisation des échanges et, à la croisée des différents sous-systèmes de soin où le patient est successivement pris en charge, la centralisation de ce dossier apparaît comme l'enjeu central de l'informatisation.

A l'hôpital : PMSI et évaluation


A l'hôpital, l'informatisation est encadrée, depuis la fin des années 80, par le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). La loi du 31 juillet 1991, déjà, obligeait l'ensemble des établissements de santé à analyser et à évaluer leurs activités. Un certain nombre de données administratives et médicales doivent depuis être fournies par les services pour toute hospitalisation. Pour les séjours en services de Médecine-Chirurgie-Obstétrique (M.C.O.), cette analyse est fondée sur le recueil systématique et le traitement automatisé d'une information médico-administrative minimale et standardisée, contenue dans les résumés de sortie standardisés (RSS). Les données collectées font ensuite l'objet d'un classement en un nombre volontairement limité de groupes de séjours présentant une similitude médicale et un coût voisin. Ce sont les groupes homogènes de malades (GHM). La classification française des groupes homogènes de malades est, à l'origine, une adaptation de la classification américaine des Diagnosis Related Groups (DRGs). Par circulaire du 28 février 1992, la Direction des hôpitaux a décidé de construire une base nationale de coûts par séjour constituée à partir d'un échantillon d'établissements. La base nationale de coûts par séjour permet de calculer des coûts de référence par GHM à l'usage des services déconcentrés de l'Etat (DRASS et DDASS). Chaque DRASS constitue la base régionale de Résumés de Sortie Anonymes (RSA), calcule la dotation théorique de chaque établissement. Un des enjeux majeurs qui sous-tend le calcul de coûts par GHM étant de procéder à des allocations budgétaires modulées.

La circulaire du 10 mai 1995 met en place la généralisation du programme de médicalisation des systèmes d'information. Dans un souci de transparence, les résultats des traitements effectués par la DRASS sont diffusés à l'ensemble des établissements hospitaliers sous compétence tarifaire de l'Etat, leur permettant ainsi d'apprécier leur position relative ; ils sont, par ailleurs, diffusés aux organismes d'assurances maladie. Les données nationales permettront notamment de créer un référentiel de coûts par groupes homogènes d'établissements, d'effectuer des comparaisons inter-régionales, de poursuivre l'étude relative au coût de l'enseignement et de la recherche et d'aider à la planification des offres de soins.

L'ordonnance d'avril 1996, enfin, crée l'Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation En Santé (ANAES). Par cette approche, les pouvoirs publics tentent de répondre à un double questionnement : celui de l'efficience des services de soins rendus, et celui des besoins de santé de la population.

Il convient à ce stade de s'appesantir un peu sur le cadre idéologique du PMSI, et sa propension à produire partout, à tous les niveaux, des règles d'évaluation de la qualité essentiellement fondées sur la comparaison chiffrée. L'informatisation pose d'emblée, et quel que soit son objet, plusieurs questions : celle du modèle d'organisation qu'elle sous-tend, et de l'efficience dont implicitement elle fait la promotion. Lorsque l'on touche à l'humain, ce point est central. Dans le cas de la santé, la mise en circulation informatisée de données médico-gestionnaires pose, quant à elle, celle de la maîtrise et de la responsabilité qu'engage le prélèvement sélectif et réducteur d'informations dans un contexte donné en regard aux utilisations ultérieures, qui seront faites par d'autres, dans d'autres contextes et selon d'autres logiques. Nous ne pouvons que constater que l'informatisation a pour effet ici de rapprocher voire de confondre des pratiques ou des responsabilités, jusque là séparées, dont les premières ont vocation à administrer des moyens, les secondes, à soigner des individus.

L'informatisation du Dossier-patient, outil de convergence entre hôpital et médecine de ville


L'ordonnance d'avril 1996 prévoit l'informatisation (et le raccordement aux caisses de l'Assurance Maladie) des professions libérales de santé avant le début de l'année 1999. Aucune autre profession n'avait été auparavant contrainte par une disposition législative à s'informatiser, c'est une première. Outre le contrôle rapproché des praticiens que cette évolution technique laisse présager, l'un des objectifs concrets de la mise en réseau est l'informatisation du milliard de feuilles de soins, tous régimes confondus, qui sont traitées chaque année par l'Assurance-maladie, et que seule la saisie à la source - donc par les professionnels de santé eux-mêmes, hospitaliers et libéraux - rend techniquement et économiquement possible, c'est-à-dire sans grands moyens supplémentaires pour l'Administration.

Car le Réseau Santé Social (RSS), associé au dispositif de la carte santé Sesam-Vitale qui en régit l'accès et les modalités d'utilisation, constitue l'une des clefs de voûte de la réforme du système de santé. Ce réseau sur lequel vont entre autres circuler les feuilles de soins électroniques (FSE) est en fait un fantastique instrument de réorganisation/recentralisation et doit, au-delà encore du simple contrôle comptable, s'appréhender comme une pièce maîtresse dans la tentative de fédérer enfin médecines hospitalière et libérale autour du patient, seul référent acceptable pour l'Assurance Maladie.

A la croisée ville-hôpital, nous trouvons le Dossier-Patient-Informatisé (DPI), qui signe l'avènement du patient virtuel, pris en charge par un système et non plus par une structure ou encore un médecin. Il est en quelque sorte le "carburant" de la recomposition certes contestée, mais néanmoins en cours, l'outil nécessaire à la convergence des modes de gestion de la médecine hospitalière et de ville, mais aussi publique et privée.

A cette fin, les recherches déjà anciennes portant sur la modélisation des pathologies traitées et des actes prodigués8, s'accentuent et se focalisent sur ce qui pourrait apparaître, du point de vue des pratiques soignantes, comme le fonds commun à l'ensemble des spécialités et/ou des professions médicales, fonds commun qui puisse être consigné en un même lieu - le DPI - par tous les intervenants du soin, et utilisé dans des contextes divers par un certain nombre d'acteurs habilités (mais comment ?, par qui ?, pour quelle utilisation ?, etc.). Ces recherches prennent en effet tout leur sens dans le cadre de l'actuelle orientation dictée par la réforme. L'approche retenue, qui pourrait sembler au départ informaticienne tant elle est imprégnée de systémisme, déplace et opérationnalise certaines questions pourtant au centre des débats : ainsi en est-il du lien ville-hôpital qui équivaut, selon (De Clercq, Christoph et Deliège, 1998, p. 60), à " promouvoir des transferts bidirectionnels intégrés de données entre l'hôpital et le secteur des soins ambulatoires... " Pour ces auteurs, il s'agit de " jeter les bases d'un dossier-patient virtuel, indépendant des différentes vues où structures concrètes telles que, par exemple, le dossier minimal pour les soins ambulatoires, le dossier minimum d'urgence, le dossier portable, le dossier centralisé, le dossier distribué... " (Ibid., pp.63-64). L'objectif technique visé ici réside dans la décentralisation de la saisie des données-patient et, simultanément, dans leur possible interconnexion en tout lieu habilité à le faire. L'enjeu, de ce point de vue, est de rendre toujours plus anonyme, de dépersonnaliser, la relation soignante afin de la rationaliser davantage. Ainsi, ce qui peut sembler à certain visionnaire, " c'est qu'après un séjour dans un hôpital, le dossier du patient qui aura été temporairement archivé sur le lieu du traitement puisse repartir dans une zone de stockage, ou mieux encore, que le dossier soit mis à jour directement dans une base de données générale fractionnée ". Les propos de ce responsable marketing d'un grand groupe informatique, se poursuivent ainsi : " il va falloir séparer la notion de centre d'archivage de celle de centre de soins... " . Certes, d'un strict point de vue technique, il n'y a pas de raison que le dossier patient appartienne à un hôpital en particulier. Pourtant, qu'en est-il de la prise en charge soignante lorsque celle-ci n'est plus le fait d'une personne physique, ni même d'une structure délimitable, mais de manière plus lointaine d'un système de soins ?

Ces discours techniciens pourront paraître extrêmes, donc caricaturaux ; ils montrent toutefois, en même temps qu'ils nous signifient clairement l'installation d'autres logiques au cœur de la production et de l'économie de notre système de santé, que l'instrumentalisation en cours - qui accompagne/fonde la réforme - n'appréhende pas, ou peu l'information comme un contenu de sens prélevé sur le réel, dans toute sa complexité (ici, celle de l'individu), mais comme une forme plus strictement opératoire. Le DPI peut certes permettre de resserrer les liens entre médecine de ville et hôpital, de redonner une place plus centrale au médecin traitant qui assume bien souvent aussi un soutien psychologique. A l'inverse, il expose l'individu à un système de soin a-localisé, inconsciemment anonymisé, alors que toute responsabilité humaine nécessite à l'inverse, on en conviendra aisément, un ancrage dans le temps et dans l'espace.


De la télémédecine comme publicité d'une médecine en réseau



Bien que la télémédecine ne soit pas au sens strict inscrite dans la réforme, nous voulons montrer qu'elle y contribue pleinement dans la mesure où elle légitime d'un point de vue sanitaire la mise en réseau administrative du système de soins souhaitée par les pouvoirs publics. Alors que la part du financement public des dépenses de santé n'a cessé de décroître depuis 1980, que le déficit de la Sécurité sociale à lui, fortement progressé en partie à cause d'une demande explosive, il semble important de revenir sur la nature du compromis sociotechnique réalisé autour des dispositifs de télémédecine expérimentés depuis quelques années et sensés, selon nous, ouvrir la voie à une autre médecine. Quelles significations doit-on donner à des expérimentations qui, le plus souvent alliant urgence, imagerie médicale et intervention à distance9, nécessitent un déploiement massif et spectaculaire d'informations concernant le patient ? Dans l'imbrication croissante entre données médicales et données de gestion, on entrevoit mieux les enjeux de maîtrise et de contrôle qui sont assignés à la modernisation, et qui passent par l'assentiment puis la systématisation du "traçage" de certains échanges-clé entre les acteurs du soin. Dans l'esprit de ce qui précède, on ne peut alors que constater la contribution manifeste des dispositifs de télémédecine - qui au demeurant servent d'illustration au discours gouvernemental de publicisation des Autoroutes de l'information auprès de l'opinion publique - au principe progressiste du processus d'informatisation sociale qui repose toujours, vingt ans après le rapport Nora-Minc, sur l'idée d'une régulation technique des différences de traitement dans la société. Il s'agit de faire adhérer un public toujours plus large à la "télémédecine en général", à ce qu'elle permet de faire, mais aussi, et plus implicitement, à ce qu'elle impose de mettre en place, notamment l'interconnexion généralisée des acteurs - anciens et nouveaux - et des usagers du système de soins, obtenue pour une part grâce au déploiement sur le RSS, nouvelle artère de communication, du Dossier-Patient-Informatisé, intégré, circulant et largement partagé.

La mise en réseau du soin, dans le contexte particulier de l'entrée dans la Société de l'information (et du marché), apparaît donc comme une quasi-posture politique. Le gouvernement souhaite que les services publics portent ou tirent des projets s'inscrivant soit dans une logique politico-administrative (et traduisant par exemple l'objectif de réorganisation de la santé à tous les échelons du territoire) ou technico-industrielle (traduisant l'autre l'objectif de constituer une offre en ligne de services en santé). L'Administration sanitaire, comme les autres administrations, loin de se voir assigner un rôle uniquement de régulation, se doit d'être pionnière du développement des Autoroutes de l'information. L'idée sous-jacente étant de faire des services publics un modèle en matière de prestations de services d'information.

Ainsi, télémédecine et mise en réseau (des pratiques soignantes, des structures de soin, des dossiers-patient, etc.) relèvent-elles du même élan modernisateur où ne semble s'exprimer que l'inéluctable devoir des Etats de faire pénétrer les populations dans l'ère de l'information. Le Programme d'Action Gouvernemental pour la Société de l'Information (PAGSI) adopté en 1998 indique en effet explicitement que la modernisation des systèmes d'information du secteur sanitaire et social est une priorité dans l'optique de " Préparer l'entrée de la France dans la société de l'information" .

Les TIC, comme moteur de la réforme et de l'ouverture : de l'échange de données aux téléservices de santé


A travers le RSS, le gouvernement entend moderniser les services publics, simplifier les démarches administratives et si possible tirer lui-même profit de la nouvelle économie de réseau où vont se redistribuer, comme nous l'avons vu, les procédures et les outils qui concourent à l'administration, à la gestion et au contrôle du soin. Mais surtout, l'Etat envisage la modernisation comme l'occasion de déporter vers de nouveaux acteurs une part de la production des soins, et souhaite faire émerger une offre de téléservices en favorisant les partenariats entre des acteurs divers issus du champ de la santé ou extérieurs à celui-ci. La délégation de service public pour la mise en œuvre et l'exploitation du RSS à l'opérateur privé de télécommunications Vivendi - plutôt qu'à France Telecom - concrétise d'une manière symbolique, et au plus haut niveau, cette volonté. Ainsi, la progression de la demande de soins ne se traduit plus systématiquement par un accroissement du financement public. Cet objectif requiert toutefois une ouverture sensible du système de soin. Et à ce titre, les TIC apparaissent comme un moteur dans la mesure où elles participent, voire prédisposent à la mise en place des services d'intermédiation.

Au-delà d'une rationalisation des pratiques de soin : marchandisation et commercialisation de la santé


Comme le rappelait à juste titre (Tremblay, 1998, p. 42), si les termes d'industrialisation et de marchandisation sont souvent utilisés côte à côte, sinon l'un pour l'autre, " l'industrialisation désigne une forme d'organisation de la production alors que la marchandisation fait référence au processus qui transforme objets et services en marchandises. " Concernant la réforme de la santé, et notamment le projet de maîtrise des coûts, nous avons vu dans la partie précédente comment le prélèvement accru et systématisé d'informations standardisées provenant des actes médicaux et, simultanément, leur traitement automatisé à des fins de gestion, rationalisent les pratiques de soin et dénotent de l'émergence d'une forme nouvelle d'industrialisation du secteur de la santé. Toutefois, l'évolution ne saurait se limiter à la modification de l'organisation du travail, ni même, corrélativement, à l'édification de critères de jugement faisant une place importante à la mesurabilité des pratiques : nous assistons aussi, dans l'usage certes encore expérimental des TIC, à l'émergence de services alliés aux soins, et plus largement de prestations nouvelles proposées aux usagers intermédiaires (médecins), finaux (patients), ou encore périphériques (laboratoires pharmaceutiques, entreprises d'assurances) du système de santé.

La mise en réseaux est en effet l'occasion pour de nouveaux acteurs industriels (sociétés de services informatiques, opérateurs de télécommunication, compagnies d'assurances...) de se positionner favorablement au sein d'un champ d'activités en forte croissance économique, d'accélérer le processus de servuction (entendons par là la participation active des usagers à la définition et l'administration de services de santé) et de proposer une relation de plus en plus contractuelle et marchande, c'est-à-dire engageant principalement des responsabilités privées sur la base de résultats attendus, définis au préalable. Les exemples tirés de l'actualité récente sont symptomatiques de cette évolution.

Nous en prendrons un. La médecine de ville constitue un fantastique observatoire des besoins, autant que des pratiques privées de soins. Mais comment proposer des vues utilisables par certains acteurs, par exemple de l'industrie pharmaceutique ? Le pas a été franchi avec la mise en place du RSS, il tire parti de l'informatisation des médecins libéraux, quitte parfois à l'accélérer... Certaines sociétés d'informatique équipent en effet gratuitement les médecins qui s'engagent, en contrepartie, à faire remonter à intervalles réguliers des informations sur leur activité : pour chaque consultation, ce sont l'âge, le sexe, la pathologie diagnostiquée (les actes pratiqués et le traitement prescrit) qui sont transférés chaque jour. Ces sociétés de services constituent de vastes réservoirs d'information qu'elles proposent aux industriels du médicament, en toute légalité et avec l'aval de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Devant ce marché prometteur, le principal syndicat indépendant de généralistes a projeté de bâtir lui-même ses propres bases de données afin d'apparaître également comme un prestataire de services vis-à-vis des grands laboratoires de l'industrie pharmaceutique.


Une offre en structuration : vers une économie plus libérale du soin


La mise en œuvre de dispositifs technico-organisationnels nationaux, régionaux, voire locaux révèle, comme nous l'avons analysée (Carré, Panico, 1999) d'une relation complexe entre secteur public et secteur privé, dont l'illustration la plus connue est la délégation de service public d'une durée de cinq ans accordée à l'opérateur privé de télécommunications Cégétel, filiale du Groupe Vivendi, pour la mise en œuvre et l'exploitation du Réseau Santé Social (RSS).

Ce constat global est la résultante, le plus souvent, du positionnement d'acteurs, anciens ou nouveaux - y compris des pouvoirs publics -, qui ont la volonté de développer dans le champ de la santé des services dans une perspective soit d'industrialisation des soins, soit de marchandisation des services de santé, soit tout à la fois dans cette double perspective. Ce développement peut être par ailleurs l'expression d'une tendance politico-administrative10 ou technico-industrielle11. Même lorsqu'un dispositif, au départ artisanal, se déduit naturellement d'une pratique médicale personnelle - tel le dispositif de télésurveillance des hypertendus de l'hôpital Broussais que nous avons étudié - les conditions de conception, le développement et de financement obligent bientôt les porteurs du projet à recourir à des compétences extérieures. Ainsi, l'utilisation croissante de dispositifs technico-organisationnels qui s'interposent entre les professionnels du soin et leurs patients favorisera, sans nul doute, dans les années à venir, l'ouverture du secteur de la santé et l'accès à celui-ci à des sociétés appartenant à d'autres secteurs d'activités tels que les télécommunications, les services informatiques... Dans cette optique, le déploiement de dispositifs technico-organisationnels ne s'effectuera pas sans projet de commercialisation à une plus grande échelle, ni sans financement provenant d'entreprises qui appartiennent à ces autres secteurs d'activités. Ainsi, aux Etats-Unis, les opérateurs locaux de télécommunications participent au financement de la télémédecine, le secteur de l'industrie pharmaceutique en Grande-Bretagne ; au Canada et en France, des financements croisés provenant tout à la fois des secteurs des télécommunications, des assurances, des industries pharmaceutiques, favorisent la mise en œuvre et l'exploitation de dispositifs de télé-assistance et télémonitoring.

Le virage ambulatoire, comme clôture d'une réforme


A ce stade, la mutation organisationnelle à l'œuvre peut donc s'appréhender à la croisée de trois phénomènes : la coopération accrue des structures soignantes, l'individualisation des pratiques de soin, et l'émergence des téléservices de santé. Mais elle peut également s'appréhender comme remise en cause d'un schéma organisationnel qui aurait à s'adapter au patient et non l'inverse. La santé ne serait plus le monde des seuls spécialistes médicaux (même si on constate une médicalisation croissante de la vie), elle serait aussi ouverte aux individus-usagers, tant pour leur éducation permanente que pour la prise en charge de leur maladie. Des individus responsabilisés, promus acteurs de santé publique.

La référence à la médecine ambulatoire sert de point de ralliement aux tenants de la modernisation de la santé car elle combine l'idée d'une amélioration des soins et de leurs conditions d'administration (notamment du fait du maintien à domicile), avec le besoin criant de maîtrise des dépenses. Les technologies de l'information et de la communication tiennent là une place essentielle car, dans la mesure où elles vont permettre aux différents acteurs de la santé - soignants et gestionnaires - d'échanger les données liées aux soins, elles structurent le nécessaire virage vers l'ambulatoire. La nouvelle forme de rationalisation encore émergente a pour vocation de donner une place centrale au patient éduqué, hautement responsabilisé comme nous l'avons déjà dit, et dans une moindre mesure à son médecin généraliste (médecin de famille) dans sa relation au système de santé. Si le qualificatif "ambulatoire" sert classiquement à désigner certains types d'activités soignantes (médecine de ville, hospitalisation de jour, ou à domicile), il fait dans ce contexte explicitement référence à la flexibilité d'un système que l'on espère plus importante, au décloisonnement des structures, des spécialités, et à la responsabilisait accrue de certains acteurs, patients et médecins. Le repositionnement de l'hôpital dans ce nouveau contexte socio-médical, on l'aura compris, implique l'accroissement de l'autonomie du patient et de son "auto-responsabilité".

Pour concrétiser cette nouvelle forme organisationnelle quatre conditions doivent être réunies. Elles impliquent fortement les individus et les médecins. La mise en réseau technique et généralisée du secteur de la santé doit permettre aux différents acteurs d'échanger des informations. La constitution de dossiers informatisés de patients participe à la mise en place de la médecine ambulatoire en répondant à un besoin de stockage et de circulation d'une information clinique ou administrative toujours plus standardisée (banques de données, cartes électroniques). L'acceptation par le corps médical de remettre en cause le colloque singulier qui régit la relation patient/médecin au profit d'une relation plus collective. Enfin une dernière condition est nécessaire, la prise en charge par le patient ou par ses proches de certaines tâches ou actes médicaux rapatriés dans la sphère domestique ou mis en œuvre à partir de ce lieu (télésurveillance, télé-assistance, télémonitoring...). Ainsi " faire voyager les informations plutôt que les malades " devient le leitmotiv de la réforme (Carré, Lacroix 1999).

L'imagerie médicale, dont l'usage se répand rapidement, peut sensiblement contribuer à cette évolution des mentalités vers l'ambulatoire. En effet lorsque l'on sait qu'un dossier médical est composé principalement de clichés provenant des services d'imagerie et dans une moindre mesure des résultats d'examens biologiques, on comprend mieux pourquoi l'informatisation des services d'imagerie médicale favorisera grandement l'instrumentalisation de la mise en relation et les échanges de données. Il apparaît que le statut de l'image médicale une fois numérisée et transmise sur le réseau change radicalement (Carré, Panico, 1988, p. 143) : de la pièce à joindre au dossier, elle devient une pièce du dossier, voire une fenêtre sur le dossier, ou plutôt sur les dossiers lorsque le patient a été pris en charge par plusieurs services. Ainsi, le domaine de l'imagerie médicale, spécialité transversale au service d'autres spécialités, est assurément une voie privilégiée pour fédérer un secteur complexe et l'orienter vers l'ambulatoire.

Entre logique gestionnaire et approche soignante : adhésion des acteurs, et coût de l'individualisation



Nous n'avons peu jusque-là adopté le point de vue de l'individu, ni véritablement envisagé les enjeux sociaux portés par la réforme. La question du coût social de l'individualisation, que nous n'avons pas l'ambition d'appréhender dans sa globalité ici, suppose toutefois d'allonger la durée d'observation des mutations afin d'apprécier correctement le sentiment caractéristique d'équité dans l'échange que procure à court terme le rapport contractuel de type marchand ou assimilé. Ces aspects d'un problématique progrès social nous apparaissent minimisés dans l'actuel débat qui s'axe trop autour de la praticité des évolutions (Panico, 1998), de même que nous semblent évincées les raisons culturelles de l'adhésion des usagers - fascination pour le corps sain et les progrès techniques de la médecine, apologie de l'individu et de son libre-arbitre, croyance persistante en un lien social procuré par les technologies de l'information, croyance au demeurant dopée par l'effet Internet, etc. -, et sur lesquelles il serait pourtant intéressant de revenir afin de bien mesurer les ressorts affectifs qu'empruntent les promoteurs d'une réforme de la santé, à maints égards libérale, et dont on doit se demander si les bénéfices à attendre seront vraiment sur le moyen terme équitablement répartis.

Ainsi, l'une des questions cruciales concerne les contreparties à la modernisation du soin, au premier rang duquel on trouve le possible renoncement à la protection de la personne privée, ce qui à l'évidence serait une régression sociale notable. Peut-on en effet penser prendre en charge collectivement des patients tout en préservant leurs intérêts vis-à-vis de la société ? Pour (Allaert et Dusserre, 98, p. 198), la question de la priorité entre droit à la santé et droit à la vie privée est plus que jamais à l'ordre du jour, car " au nom de la santé publique ont été créées des brèches très importantes dans la protection dont bénéficiaient jusqu'à présent les données personnelles médicales des patients " . Bien sûr, si l'on se place dans un contexte extrême d'urgence, contexte auquel la télémédecine a pour mission de nous éduquer, la réponse va de soi. Mais la rhétorique est connue, et l'exemple bien choisi peut souvent faire la règle qui, elle, n'entretient pourtant que peu de lien avec l'urgence. A la croisée d'une technicisation galopante des échanges, et d'une évolution réglementaire qui en légitime l'utilisation (on fera dans cette dernière partie une lecture plus assidue de l'ordonnance d'avril 1996), quel est, entre contribuable anonyme et consommateur ciblé et repérable, le devenir de l'individu-usager de soin ?


Entre logique gestionnaire, et approche soignante : le patient en question


De l'enjeu économique à l'enjeu social, du point de vue du financeur à celui de l'usager de soins, l'analyse en termes de progrès diffère toutefois quelque peu. Pour Annie Marcheix, comme pour un certain nombre d'analystes, le codage des actes et des pathologies pose déjà problème, avant même toute idée de transfert de données ; difficilement applicable d'un simple point de vue pratique (il faudrait par exemple pouvoir disposer d'une nomenclature des pathologies adéquate à la diversité des situations que ces codes sont censés résumer, et de plus être assuré que chaque praticien en a le même usage, ce qui reste éloigné de la réalité), il constitue cependant le cœur du dispositif en poursuivant simultanément deux objectifs, l'un médico-économique, l'autre de santé publique. Ce codage permet, tant vis-à-vis d'un patient que d'un praticien ou encore d'un service de santé, de " disposer d'un outil de contrôle des activités et des pratiques médicales sur un plan individuel " ; il permet aussi d'évaluer des coûts de santé liés à un domaine géographique, à une pathologie, à une catégorie de soignants. Il permet enfin de " disposer d'un outil d'évaluation et d'analyse de l'état de santé des populations en vue d'une exploitation sur le plan de la santé publique " , ce qui, nous l'avons plus haut, n'est pas sans incidence sur l'actuelle émergence d'un marché de l'information médicale des acteurs industriels privés, les laboratoires pharmaceutiques et les assureurs entre autres, étant à l'affût de telles informations (Marcheix, 1998, p. 2).

Ce qui vient d'être pointé de l'évolution en cours peut représenter un défi à la sauvegarde de la vie privée, et même menacer à plus longue échéance les droits fondamentaux et les libertés du citoyen. Pour (Hérold, 1998, p 12), présidente de la Commission Santé/Bioéthique de la Ligue des Droits de l'Homme, s'il n'y a pas lieu de discuter une certaine forme de rationalisation que légitime la pérennité d'un système de soins pour tous, et qui justifie que soient codés les actes pratiqués, il paraît par contre urgent de bien comprendre l'orientation de l'ordonnance d'avril 1996 sur la maîtrise médicalisée des dépenses de santé où, avec elle, nous lisons : " les professionnels communiquent aux organismes d'assurance maladie concernés, en plus des actes pratiqués, le code des pathologies diagnostiquées (art. L 161-29) [...] l'ouverture du droit aux prestations est subordonnée à la production de documents dont le contenu, le support, ainsi que les conditions et délais de transmission à la caisse du bénéficiaire sont fixés par décret en Conseil d'Etat... (art. L 161-33) " . Ainsi, convient-il de s'interroger sur la finalité de ce qu'elle nomme un "casier sanitaire" qui, à l'insu de la majorité des citoyens, va en retenir les pathologies, et qui ouvre large la voie à des accès émanant d'instances non assermentées. Le passage du codage de l'acte à celui de la pathologie, la subordination du droit aux prestations (qui prend à parti le médecin) représentent, selon la représentante de la Ligue, des changements profonds qui ne se justifient pas simplement et qui ne sauraient s'expliquer par la seule nécessité de mieux gérer : "il s'agit, nous dit-elle, de respecter un principe de proportionnalité entre les bénéfices attendus pour la société et le prix à payer en matière de libertés individuelles" (Hérold, Ibid., p 13).

Par ailleurs, à l'heure de l'ouverture des frontières et de la libéralisation croissante des marchés, l'ordonnance d'avril 1996 devrait aussi bénéficier dans son application effective du contexte économique général et du processus de mise à niveau entre Etats : en effet, concernant les données nominatives, la directive européenne relative a leur protection - mais aussi à leur libre circulation... - que nous avions à transposer, avant la fin de l'année 1998, en droit français, ne réglemente plus les collectes (et ne les soumet plus à autorisation préalable), mais uniquement les traitements ; ce qui, à l'évidence, constitue là encore un recul pour tous les acteurs sociaux qui ont pris une part active à l'édification de la loi "Informatique et Libertés" de janvier 1978 et, depuis, ont contribué à sa délicate application.


Conclusion


Nous espérons dans ce texte avoir contribué à mettre en lumière les modalités selon lesquelles, en France, la réforme de la Santé conduite par les pouvoirs publics, et négociée avec plus ou moins de force par tous les acteurs, entend mettre en œuvre le virage ambulatoire. Notre point de vue, faut-il le rappeler, s'est bâti à partir de l'observation des mécanismes d'insertion de technologies de l'information et de la communication dans le champ du soin, en référence à la construction des Autoroutes de l'information et à l'entrée dans la Société du même nom.

Pour nuancer la position de Normand Baillargeon relatée en préambule, mais aussi pour montrer à la fois la nécessité et la complexité de ce débat, on relèvera ici la spécificité française d'une médecine qui traditionnellement s'est voulue libérale dans son application et qui, dans le même temps, s'est dotée d'un système de protection quant à lui mutualiste par définition, c'est-à-dire reposant sur un financement public. A l'heure où l'équilibre n'est plus réalisé, deux évolutions sont naturellement envisageables :
1) aller vers plus d'intervention des pouvoirs publics, c'est-à-dire vers une plus grande rationalisation des pratiques de soin (qui rend plus anonyme la relation au patient), voire vers un rationnement des actes ; au détriment peut-être de la demande de soin, plus sûrement du pouvoir médical ;
2) laisser à l'inverse jouer les forces du marché en favorisant une régulation par l'offre et la demande, et conduisant à une plus grande individualisation des pratiques (honoraires libres, dispositif assurantiel fondé sur le calcul du risque, etc.)

Entre ces deux voies, en apparence contradictoires, la réforme actuelle - à l'heure où le gouvernement étend la couverture sociale et parachève le projet initial de la sécurité sociale et simultanément délègue ou plutôt livre à des acteurs privés un marché nouveau qu'il rend solvable - tente de se frayer son chemin entre qualité du soin, équité sociale et maîtrise des dépenses.

Au-delà d'une refonte des cadres organisationnels, expression directe de la mise en réseau que la télémédecine rend acceptable, voire nécessaire, la constitution d'une offre de produits et services en santé apparaît comme l'autre effet de l'évolution en cours où convergent modernisation technique, dispositions réglementaires nouvelles et, dans une certaine mesure, libéralisation économique...

La pratique médicale est de plus en plus considérée, tout du moins sur le plan économique, comme une activité semblable aux autres, c'est-à-dire une activité susceptible de faire l'objet d'évaluations financières. Cette évolution pousse aussi à envisager et à questionner le médecin dans son rôle d'ordonnateur des dépenses publiques puisque son activité n'est solvabilisée que par le produit de cotisations sociales (Chahuzac, 1999). De même qu'elle considère désormais davantage l'usager, pris individuellement, comme responsable devant la communauté, des dépenses de santé.

On pourrait, pour conclure, faire un lien avec ce qui se passe dans un autre secteur en plusieurs points similaires, secteur où l'Etat entend garder une mainmise tout en l'ouvrant partiellement au marché : le secteur de l'éducation. Dans ces deux secteurs le néo-capitalisme semble exploiter désormais de manière rationnelle tous les aspects de la vie en société. La santé, comme l'éducation qui jusqu'à présent semblaient pouvoir échapper à une stricte logique d'industrialisation et marchandisation , ne sont plus épargnées.

Ainsi on assiste tout à la fois à la remise en cause d'une médecine sociale par une médecine individualisante, et à la constitution " d'une forme d'exercice plus collectif de la médecine [qui] impose une organisation dont la nature et les contours ne sont pas toujours bien définis " (Jouannet, 1999), et nécessite sans nul doute que soit que soit partout réévaluées les bases éthiques.



Bibliographie indicative

Allaert, F., Dusserre, L. (1998) : " Les traitements automatisés de données médicales personnelles pour la maîtrise des dépenses de santé : aspects déontologiques et juridiques" , in Santé et réseaux informatiques, Ed. Springer, Collection Informatique et Santé.
Béroud, S., Mouriaux, R. et Vakaloulis, M. (1998) : Le mouvement social en France : essai de sociologie politique, Ed. La Dispute/Snédit, Paris.
Binst, M., Schweyer, F.-X. (1995) : La santé otage de son système, InterEditions, Paris.
Breton, T. (1995) : Les téléservices en France : quels marchés pour les Autoroutes de l'information ? Rapport au ministre d'Etat, ministre de l'Intérieur et de l'Aménagement du territoire et au ministre des entreprises et du Développement économique. La Documentation française, Paris.
Carré, D., Lacroix, J.G. (1999) : " Virage ambulatoire et autoroutes de l'information dans le secteur de la santé" , in Sciences de la Société, n¡47, pp. 23-41.
Carré, D., Panico, R. (1999) : " Quelques considérations sur la constitution d'une offre de téléservices dans le secteur de la santé" , in Usages et services des télécommunications, Actes du 2e colloque international ICUST, Arcachon, 7-9 juin 1999.
Carré, D., Panico, R., Sammer, C. (1998) : De la télémédecine à la gestion en réseau du soin : processus de construction des Autoroutes de l'information dans le secteur de la Santé, LabSIC, Université Paris 13. Rapport pour le compte du programme intégré France-Québec sur les Autoroutes de l'Information (phase 2).
Carré, D. et Panico, R. (1998-1) : " Imagerie médicale, rationalisation et mise en réseau du soin" , in Actes du 11ème Congrès des Sciences de l'Information et de la Communication, Metz.
Carré, D. et Panico, R. (1998-2) : Entre urgence et neurochirurgie : le réseau de téléradiologie. LabSIC, Rapport pour le compte de la Commission européenne, programme FLEXCOT, DGXII.
Cornet, A. (1996) : " Le re-engineering : une articulation complexe entre nouvelles technologies de l'information, structures et politiques de GRH" , in Technologies de l'information et société -TIS-, vol. 8, n¡ 3, pp. 275-299.
De Clercq, E., Christoph, C., Deliège, D. (1998) : " Dossier médical, réseaux et système intégré de soins" , in Santé et réseaux informatiques, Ed. Springer, Collection Informatique et Santé.
Dusserre, L. (1996) : " La prise en compte des nouvelles technologies de l'information par le code de déontologie de 1995" , in Autoroutes de l'information et déontologie médicale, Conseil National de l'Ordre des Médecins.
Evin, C. (1999) : "Les droits des malades", in Pouvoirs, n¡ 89, avril 1999, pp. 15-30.
Gadrey, J. (1994) : " La modernisation des services professionnels : rationalisation industrielle ou rationalisation professionnelle" , in La notion de bien éducatif. Service de formation et industries culturelles, Actes du colloque international, Roubaix, 12-15 janvier 1994, Lille 3, pp. 139-171.
Hérold, M. (1998) : " Vers un " casier sanitaire " ? " , in ÔSurfichés, ne vous en fichez plus...', organisée à l'initiative de la LDH, du collectif " Informatique Fichiers et Citoyenneté " , et du collectif " Pour les droits des citoyens face à l'informatisation de l'action sociale " , Paris, avril 1998. Ronéotypé, 25 p.
Hirsh, E. (1997) : " La responsabilité du soignant" , in Qu'est-ce qu'être responsable ?, Sciences Humaines Communication.
Jouannet, P. (1999) : " Principes éthiques, pouvoir médical et responsabilités du praticien" , in Pouvoirs, avril 1999, pp. 5-14.
Journal officiel du 24 Avril 1996, texte des ordonnances sur La maîtrise médicalisée des dépenses de soins ; La réforme de l'hospitalisation publique et privée ; L'organisation de la Sécurité Sociale, pp 6298-6336.
La santé, à quel prix ?, Revue Esprit n¡ 229, Février 1997.
Lacroix, J.-G., Miège, B., Tremblay, G. - sous la direction de - (1994) : De la télématique au autoroutes de l'information, le grand projet reconduit. Presses de l'Université du Québec & PUG.
Miège, B. et Tremblay, G. (1998) : " Pour une grille de lecture du développement des Techniques de l'Information et de la Communication" , in 2ee Symposium Franco-Québécois, Grenoble, mai 1998. Ronéotypé, 15 p.
Maquart, B. (1996) : " La réforme de l'hospitalisation publique et privée" , in Droit Social n¡ 9/10, Septembre-Octobre 1996, pp. 868-877.
Marcheix, A. (1998) : Informatisation du système de santé : sur quel(s) aspect(s) faire porter le débat ?, Document ronéotypé, 7 p.
Miège, B. (1989) : "Plaidoyer pour des problématiques transversales et partielles", in MédiasPouvoirs, n¡ 15, juillet-août-septembre 1989.
Moeglin, P. (1994) : Le satellite éducatif ; média et expérimentation, Réseaux/Cnet.
Morelle, A. (1997) : " Les faiblesses de l'Etat sanitaire en France" , in Esprit, Février 1997.
Morelle, A. (1996) : " Pour une politique de la santé publique" , in Esprit, Janvier-Février 1996.
Panico, R. (1999) : " Télémédecine et progrès social : un duo incertain" , in Sciences de la Société, n¡ 47, pp. 43-56.
Thierry, J.P. (1993) : La télémédecine : enjeux médicaux et industriels. Rapport aux ministères de l'Industrie, des Postes et Télécommunication, du Commerce extérieur, de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, des Affaires Sociales, de la Santé et de la Ville, Paris.
Tremblay, G. (1998) : "Une approche pertinente ? ", in P. Moeglin - sous la direction de - (1998) : Industrialisation de la formation. Etat de la question, pp. 42-43, Paris, CNDP.

1 Sociologue, Maître de conférences est Directeur de l'UFR/IUP des Sciences de la Communication et Responsable de recherche au LabSIC , Université Paris-Nord.
2 Maître de conférences en sciences de l'information et de la communication à l'IUT de Valence, chercheur associé au LabSIC.
3 Normand Baillargeon, Professeur en Sciences de l'Education a l'Université du Québec à Montréal, in Le Devoir (journal québécois indépendant, et souverainiste).
4 Cf. l'article de Raphaëlle Bacqué et Marion Van Renterghen, " La santé paralysée " , paru dans Le Monde du 10 Mars 1999.
5 Haut Comité de la santé publique (1996) : La Santé en France 96, Paris, La Documentation Française, pp. 97-98.
6 Signalons que pour lutter contre cette dérive un plan stratégique vient d'être proposé, le 30 mars 1999 par le Conseil d'administration de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM). Le plan prévoit de réduire, dès 2003, 62 milliards de francs les dépenses de santé (soit environ 10 % des dépenses annuelles). Le plan prévoit d'économiser 30 milliards sur l'hôpital public, 20 milliards sur la médecine de ville et 8,5 milliards sur les médicaments..
7 Journal Officiel du 25 avril 1996, pp. 6320-6336.
8 Les résultats issus du projet européen CHIC (Community Health Information Classification and Coding) initié dans les années 89-90 sont actuellement expérimentés dans certains pays de l'Union.
9 Cf. Sur ce point notre rapport de recherche : Entre urgences et neurochirurgie : le réseau de téléradiologie, Programme de recherche européen FLEXCOT, LabSic, 1998.
10 la mise en œuvre au niveau national du RSS, ou au niveau régional des Autoroutes de l'Information en Basse-Normandie (Carré, Panico, Sammer, 1998) illustrent bien cette tendance.
11 la mise en œuvre de la boucle ATM entre le CHRU de Rennes et le CHG de Saint-Brieuc est symptomatique de cette tendance (Carré, Panico, 1999).